Minėdamas Tarptautinę vaikų gynimo dieną, Nacionalinis transplantacijos biuras kviečia pagalvoti apie sergančius vaikus – apie visą šeimą užgulančius rūpesčius, skausmą, kurio niekas negali sumažinti. Šis straipsnis – apie širdies transplantacijos laukiančio berniuko šeimos išgyvenimus.
Klaipėdiečių Viktorijos ir Laimono šeimoje antrasis kūdikis gimė sveikas, jo būklė pagal Apgar skalę buvo įvertinta 9 – 10 balų. Šeima džiaugėsi labai lauktu antruoju vaikučiu, augino atžalą nepastebėdami jokių ligos požymių. Kūdikiui sulaukus trijų mėnesių, profilaktiškai patikrino kardiologas, mat šeimos gydytoja išgirdo širdies ūžesį. Tokią diagnozę išgirsta daugelis tėvelių, tad nerimauti nebuvo dėl ko. Kardiologo pasakyti žodžiai išmušė iš vėžių: „Jūsų kūdikio širdis tarsi penkerių metų vaiko – labai išsiplėtusi”. Jau kitą dieną tėveliai sūnų vežė į Vilniaus universiteto ligoninės Santaros klinikas – ilgiau nebuvo galima delsti nė dienos: „Mes labai tikėjomės, kad Klaipėdos medikė bus suklydusi“, – pasakoja mama Viktorija.
Tačiau Vilniuje išgirsti žodžiai buvo dar baisesni – trijų mėnesių vaikučio širdelė iš tiesų pasirodė besanti dar didesnė. Gydytoja pasakė atvirai: „Žinios labai liūdnos. Vaikelio būklė bet kuriuo metu gali tapti kritinė. Jis gali bet kada mus palikti“. Tokios naujienos, suprantama, nutvilkė tėvus tarsi verdantis vanduo. Atsigavę po patirto šoko, tėvai stengėsi susiimti, nepanikuoti, guodė vienintelė mintis: juk medicina vystosi, na, turi būti kažkokia išeitis! „Labiausiai mus su vyru palaikė pats Justas, atrodė, kad jis, kęsdamas įvairias skausmingas procedūras, daug tvirčiau laikosi nei mes, tėvai. Todėl neleidome sau pasiduoti, nes sūnelis nuo pat pradžių priešinosi visoms gydytojų prognozėms“.
Prasidėjo medicininiai tyrimai. Atsakymai – vis blogi. Prognozės – tragiškos. „Mudu su vyru palaikėme vienas kitą, kad nepalūžtume. Bet įsivaizduokite – tikiesi, kad gydytojas kalbėdamas suteiks nors menkiausios vilties, jog yra galimybė bandyti operuoti, kitaip gydyti, bet tos vilties vis nėra, – metų senumo skausmingus išgyvenimus prisimena moteris. – Pakrikštijome sūnelį ligoninėje. Juk suprantate, ką tai reiškia… Krikšto vardą išrinkome Motiejus, kuris reiškia „Dievo dovana”.
Girdėdami nieko gera nežadančias gydytojų prognozes, tėvai patys užklausė apie transplantaciją. Medikai patvirtino, jog sergant tokia širdies liga, vienintelis būdas išgelbėti vaiko gyvybę – donoro širdies persodinimas: „Klausinėjome gydytojų, patys ieškojome informacijos, gilinomės, kiek tik leido galimybės. Negaliu pasakyti, kad labai guodė mintis, jog turime laukti transplantacijos. Sūnelis mažytis, operacija – sudėtinga, kaip jis ištvers, kas bus toliau?..“ Justo tėveliams labai sunku susitaikyti su tuo, kad transplantacija būtina, nes vaikas pažiūrėti visada atrodė visiškai sveikas ir guvus berniukas: „Mus tik gąsdino gydytojų prognozės ir tyrimų rezultatai, jie nuo vaiko savijautos skyrėsi kaip dangus ir žemė. Todėl žodis „transplantacija“ mums skamba kaip nuosprendis“, – pasakoja mama Viktorija.
Gydytojai sutvarkė dokumentus ir berniukas buvo įrašytas į transplantacijos laukiančiųjų sąrašą. Socialiniuose tinkluose ši šeima susirado kitų šeimų, kurios taip pat turi sunkiomis širdies ligomis sergančių vaikučių, bendrauja su jomis, dalinasi savo rūpesčiais ir džiaugiasi mažytėmis pergalėmis. Čia ir medicininėmis žiniomis pasidalina, ir informacija – kiek reikia laukti širdies transplantacijos. „Sužinoję, kad vieną iš mūsų grupės vaikučių iškvietė transplantacijai, suvokėme, kaip viskas trapu, kad tas pats ir mūsų laukia – didžiulis nerimas, sunkiai suvokiama baimė, kad viskas gali nutrūkti bet kurią akimirką”.
Iš pradžių girdėdami tik blogas gydytojų prognozes, klaipėdiečiai sūnų augino tarsi steriliame inkubatoriuje – saugojo, kad neužsikrėstų jokiomis infekcijomis, viską šveitė namuose, net vyresniojo sūnaus neleido į darželį, nesikviesdavo į namus draugų – kad neatneštų jokių užkratų, jokių bakterijų ir virusų. Bet vėliau tokio gyvenimo būdo nusprendė atsisakyti: „Gyvenimas nuo visko atsiribojus buvo nevisavertis. Abu su vyru suvokėme, kad mūsų vaikas turi jaustis ir gyventi taip, kaip kiti vaikai. Vyras dirbo, aš ėmiau lankyti kursus, kad vaikas matytų tobulėti siekiančią mamą ir taip semtųsi stiprybės“, – gyvenimo pamokas dėsto moteris.
Transplantacijos laukiantys recipientai, kurių sveikatos būklė stabili, iš ligoninės išleidžiami į namus, tačiau visą laiką turi būti pasiekiami telefonu – jei atsirastų donoras, recipientas turi kuo skubiau atvykti į transplantacijos centrą. „Toks laukimas labai sekina. Ypač naktys. Sekina todėl, kad transplantacija – tarsi viltis pasveikti, tačiau kartu tai – ir didžiulė baimė. Negali atsipalaiduoti, užsimiršti, palikti telefoną kažkur toliau – o jei paskambins ir neišgirsi? Juk prarasi galimybę padėti vaikui! Tokia būsena sunkiai nupasakojama žodžiais. Supras tik tas, kas turi sunkiai sergantį vaiką, kai visą laiką tik galvoji, ieškai žinių, klausinėji, bet padėti negali”, – pasakoja mama.
Mažasis mūsų istorijos herojus dabar – vienerių metų ir trijų mėnesių. Tėveliai tyliai džiaugiasi, kad šiuo metu vyksta savotiškas stebuklas. Berniuko sveikatos būklė neblogėja – ji stabili. Pas gydytojus mažylis atvyksta labai dažnai – daugiau nei pusmetį Justą apžiūroms Vilniuje veždavo kas mėnesį. Pastaruoju metu gydytoja, matydama, kad liga neprogresuoja, leido atvykti kas tris mėnesius. „Labai norėčiau visiems papasakoti apie sūnų prižiūrinčius gydytojus. Iki sūnaus ligos niekada nesusimąstydavome, kokia yra gydytojo profesija. Ir koks jų darbas. Mūsų vaiką prižiūri VUL Santaros klinikų gydytoja kardiologė Rita Sudikienė. Pasakyti, kad ši gydytoja yra savo srities profesionalė, būtų nepaprastai maža. Ji ir nuostabi psichologė, ir kaip mama, neišsižadanti savo pašaukimo nei dieną, nei naktį, nei per atostogas. Ji įsijaučia į mūsų, tėvų, situaciją, vis ieško ir ieško galimybių, kaip padėti vaikui. Toks nuoširdus palaikymas ir rūpestis išties suteikia stiprybės”.
Iki sūnelio ligos jauna klaipėdiečių šeima apie organų donorystę ir transplantaciją buvo girdėjusi. Patys yra kraujo donorai dar nuo studijų laikų ir apie organų donorystę šeimoje yra kalbėję. Žinios apie organų persodinimą buvo teorinės, niekada net nekilo mintis, kad gali tekti gilintis į tokią sudėtingą medicinos sritį būtent dėl savo vaiko. „Galvojame ne tik apie pačią transplantaciją, bet ir apie gyvenimą po jos. Dabar jau žinome, kad ne tik transplantacija sudėtinga, bet ir po to laukia ilgas gydymas, ilga reabilitacija, visą gyvenimą vartojami vaistai. Suvokiame, kad mūsų šeimos gyvenimas niekada nebus lengvas ir paprastas, visada gaubs nežinia, kas laukia ateity, suprantama, kad ir blogiausius įvykius esame aptarę. Dėl to abu su vyru sau esame davę pažadą – mes turime būti geri tėvai, kad būdami drauge su mumis, mūsų vaikai jaustųsi be galo mylimi ir laimingi.”
Nacionalinis transplantacijos biuras
