Atopinio dermatito pacientų asociacijos vadovas: ši liga yra nuvertinama

Atopiniu dermatitu sergantieji Lietuvoje yra pamiršti – visuomenė apie ligą menkai edukuojama, gydymo inovacijos mūsų šalį aplenkia. Apie tai kalbėta konferencijoje – aptarti ligos simptomai, daug dėmesio skirta diskusijai apie sergančiųjų atopiniu dermatitu psichologinės sveikatos grėsmes, patirtimi dalinosi ir sunkia atopinio dermatito forma sergantis pacientas, ką tik įkūręs atopiniu dermatitu sergančių pacientų asociaciją.

Esamas gydymas – su šalutiniu poveikiu ir nekompensuojamas

Lietuvoje sudėtingiems suaugusiųjų atopinio dermatito atvejams kompensuojamas tik sisteminis gydymas gliukokortikoidais. Šis pasirinkimas nėra efektyvus ilgalaikiam gydymui. Jis turi ypač stiprų šalutinį poveikį ir negali būti ilgai naudojamas. Pasaulyje šiuo metu naudojama biologinė terapija Lietuvoje kol kas nėra kompensuojama.

Dabartinė situacija – nepriimtina

Tam, kad būtų geriau rūpinamasi sergančiaisiais atopiniu dermatitu, prieš mėnesį įkurta Atopinio dermatito pacientų asociacija, kurioje šiuo metu yra 37 nariai – sergantieji šia liga ir jų artimieji.

„Pradėjome veiklą nuo problemų su vaistų kompensavimu. Tada pradėjau bendrauti su kitais pacientais ir pamatėme, kad yra ir daugiau problemų – reikia daugiau komunikuoti apie šią ligą, supažindinti su gydymu, nes kartais atopinis dermatitas yra tiesiog nuvertinamas. Nors problemų daug, tačiau jų nei valdininkai, nei gydytojai nesprendžia, nes tai ne jų prerogatyva. Tai yra dalykas, kurio turime imtis patys“, – pasakojo asociacijos prezidentas Povilas Sidaravičius.

Jis pats kenčia nuo šios ligos, todėl puikiai žino, su kokiomis problemomis susiduria besigydantys. Būtent vaistų kompensavimo srityje situacija yra itin prasta. Jau pusantrų metų Europos vaistų agentūra patvirtino pirmąjį biologinį preparatą atopiniam dermatitui gydyti. Jis itin pagerina sergančiųjų asmenų gyvenimo kokybę, tačiau Lietuvoje, skirtingai nei užsienyje, nepatenka į kompensuojamųjų vaistų sąrašus, tad dabar pacientams mūsų šalyje tenka naudoti šalutinį poveikį turinčius vaistus.

„Sunkia atopinio dermatito forma sergantys pacientai priversti naudoti tuos vaistus, kurie kenkiakaulams, akims, širdžiai. Galiausiai jie nebegali suvaldyti ligos šiais vaistais, nes jie jau paveikė organizmą. Be to, šie preparatai gali būti naudojami trumpai, tik užgesinti gaisrą. Tad tu negali išardyti gaisravietės ir lieka nuolat rusenantis vidinis uždegimas, kuris vėl įsiliepsnoja. Kai kurie tyrimai rodo, kad trumpą laiką šiuos vaistus vartojusių pacientų būklė tampa sunkesnė.

Tad besigydantys dabar kompensuojamais vaistais tampa beginkliais, bejėgiais apsiginti. Trumpai tariant – žmogus kankinasi. Kai yra galimybė išspręsti šią problemą, dabartinė situacija yra neadekvati ir nepriimtina“, – dabartinę situaciją pristatė P. Sidaravičius.

Gali sukelti daugybė faktorių

Atopiniu dermatitu serga 4–5 proc. suaugusiųjų, kuriuos jis lydi kone visą gyvenimą bei itin apsunkina buitį, ligą apibūdino dermatovenerologė Inga Kisielienė.

„Tai – lėtinio pobūdžio liga, su kuria žmogui tenka gyventi labai ilgai. Didelę reikšmę jos atsiradimui turi ne tik pakitęs imunitetas, sutrikusi odos apsauginė funkcija, bet ir genetika – jei giminėje yra sergančių atopiniu dermatitu, didesnė tikimybė ja susirgti ir pačiam. Sergant niežti odą, ji išsausėja, atsiranda atviros žaizdos, o tai veikia gyvenimo kokybę – nuotaiką, miegą, darbingumą“, – pasakojo dermatovenerologė.

Ligos simptomus gali išprovokuoti daugybė aplinkoje esančių alergenų – dulkės, gyvūnų plaukai, žiedadulkės, temperatūrų kaita. O su sunkia atopinio dermatito forma vienu ar kitu gyvenimo laikotarpiu susiduria kiekvienas.

„Ligos paūmėjimas kartais gali būti labai sunkus. Taip pat nėra vieno visiems tinkančio gydymo, tad svarbiausia – išmokti su šia liga susigyventi, ją suvaldyti, kad ne ji vadovautų žmogui, o žmogus ligai“, – teigė I. Kisielienė.

Pacientai tampa izoliuotais

Anot jos, suaugusieji itin kenčia nuo atopinio dermatito – jie dažnai serga ir papildomomis alerginėmis ligomis: bronchine alergine astma, alerginiu rinokonjuktyvitu, dar vadinamu šienlige, dilgėline. Net ir nuo šios ligos nekenčiantys suaugusieji su ja skaudžiai susiduria sergant vaikams, kurie yra itin imlūs šiai ligai – atopinio dermatito simptomus jaučia iki penktadalio ikimokyklinukų.

„Kai serga vaikai, serga ir suaugusieji, nes jie kartu gyvena – jie įtraukiami į tą dienos režimą, pavyzdžiui, kai vaikai nemiega, nemiega ir jų tėvai“, – apibendrino dermatovenerologė.

Jaunimas daug dėmesio kreipia į išvaizdą, tad ši liga paveikia ne tik sergančiųjų fizinę, bet ir psichinę sveikatą, teigė konferencijoje dalyvavęs psichologas, Kazimiero Simonavičiaus universiteto profesorius Gediminas Navaitis.

„Liga sukelia diskomfortą, kai ne taip malonu pasirodyti viešose vietose, kai reikia pridengti kūną. Pavyzdžiui, vasarą visi traukia prie jūros ar ežero, o sergant šia liga žmonės to drovisi, iš jų tai yra atimama. Kiekvienas gali įsivaizduoti, kaip jaustųsi, jei vasarą būtų uždrausta būti prie vandens. Veikiausiai smagu nebūtų, išgyventume stresą, kuris savo ruožtu silpnina imunitetą, o tai sergantiems atopiniu dermatitu sustiprina ligą. Tai lyg užburtas ratas“, – pasakojo profesorius.

Tad, anot jo, būtina apie šią ligą kuo daugiau kalbėti ir šviesti žmones, idant sergantieji ja geriau jaustųsi ir neliktų visuomenės užribyje.

„Galime ir nekalbėti, bet nekalbėjimas niekada nepadėjo įveikti ligų. Nes jos įveikimui pasitarnauja ne tik medikų pastangos, bet ir tam tikras visuomenės supratingumas, kuris padeda tiek sergantiems, tiek jų artimiesiems“, – įsitikinęs G. Navaitis.