Viltis ir neapibrėžta laukimo būsena, kai nežinai, kada sulauksi donorinio organo ir ar iš viso jo sulauksi. Tai patiria organų transplantacijos laukiantys recipientai – sunkiai sergantys žmonės, kuriems kiti gydymo būdai jau nebepadeda. O ką išgyvena recipientų artimieji, sužinoję, kad brangaus, mylimo žmogaus gyvybę gali išgelbėti tik transplantacija? Kaip susidoroti su sunkiomis emocijomis? Recipientai kreipiasi su pagalbos prašymais – kas galėtų padėti jų artimiesiems iškęsti sudėtingą laikotarpį? Apie tai – šis Nacionalinio transplantacijos biuro (NTB) pasakojimas, kuriame savo patarimais ir įžvalgomis pasidalins transplantacijos sulaukusio jaunuolio mama Linda Razgaitienė ir medicinos psichologė Sandra Birbilaitė.
L. Razgaitienė, besidominti medicinos naujovėmis, iki sūnaus ligos apie organų donorystę žinojo nedaug. Todėl kai gydytoja užsiminė, kad Mantui ateityje gali tekti transplantuoti širdį, jo mama iš pradžių šios žinios nesureikšmino: „Atrodė, kad tai taip tolima nuo mūsų. Negali patikėti, kad ir tavo vaikui gali tekti laukti donoro širdies. Žinote, kaip būna – kai ko nors nenori, tai ir informacijos apie tai nepriimi“. Manto mama L. Razgaitienė sutiko papasakoti, ką teko išgyventi.
Komplikacijas sukėlė gripas
23 metų vilnietis Mantas Razgaitis su donoro širdimi krūtinėje gyvena antrus metus. Netikėtai diagnozuota širdies liga ir medikų sprendimas, jog būtina širdies transplantacija, buvo sudėtingas ne tik jam, bet ir artimiesiems.
Pasak moters, sūnus nuo pat mažų dienų buvo sveikas vaikas – nei darželį, nei mokyklą lankant, jo nekankino ligos. Tačiau paauglystėje, kai Mantui buvo 16 metų, medikai netikėtai diagnozavo širdies ligą. Nors tiksli ligos priežastis neaiški, tikėtina, kad komplikacijas sukėlė persirgtas gripas. „Kasmet skiepydavomės nuo gripo. O tais metais, lyg tyčia – ne. Ir Mantas susirgo gripu. Ilgai sau negalėjau to atleisti. Bet kiek gali gyventi, grauždamas save – reikėjo kažko imtis“, – pasakoja vaikino mama.
Diagnozavus širdies ligą, Mantui buvo skirtas medikamentinis gydymas. Sveikatos būklei prastėjant vaikinas buvo įrašytas į širdies transplantacijos laukiančiųjų sąrašą. Netrukus Mantui buvo prijungta dirbtinė širdis – iš dalies širdies darbą „pavaduojantis“ prietaisas. Tačiau po trejų metų „sustreikavo“ ir dirbtinė širdis. Prietaiso gedimas buvo sudėtingas ir neįprastas, todėl Mantas ir vėl buvo įrašytas į skubios transplantacijos laukiančių recipientų sąrašą.
Žinią išgirdo telefonu
Kai dirbtinė širdis sugedo, liko vienintelė išeitis – transplantacija. Kad ji dabar jau tikrai būtina, Manto mamai gydytoja pasakė telefonu – paskambinusi pranešti tyrimų rezultatų. „Prisimenu, vos iš rankų telefono neišmečiau. Atrodė, kad žemė po kojomis prasivėrė. Žinią, kad mano vaikui reikės – dabar jau tikrai reikės – transplantuoti donoro širdį, priėmiau kaip baisią, protu nesuvokiamą neišvengiamybę. Žinią, tolygią žiniai apie mirtį. Galbūt, jei būčiau ruošusis šiai žiniai, būtų buvę lengviau ją priimti. Sudėtingiausia buvo pripažinti, kad širdies transplantacijos reikia ne kam nors kitam, o mano sūnui“, – slogius išgyvenimus prisimena moteris.
„Mums buvo pasakyta, kad transplantacijos gali tekti laukti apie pusantrų metų. Laimei, širdis atsirado labai greitai – per keturias paras. Aš net negaliu įsivaizduoti, ką išgyvena tie žmonės ir jų artimieji, kai transplantacijos tenka laukti metus ar dar ilgiau. Nes sunkiausia susitaikyti su žinia, kad reikia laukti, nežinant, ar išvis pavyks sulaukti donoro širdies“, – sako L.Razgaitienė.
Transplantacija – sunkiausias gyvenimo išmėginimas
L. Razgaitienė pasakoja, kad atsiradus donorui, Mantas išgyveno didžiulį nerimą. „O man tai buvo didelis džiaugsmas – jokio nerimo neliko“, – tikina moteris, besąlygiškai pasitikinti medikais, todėl ir dabar tikėjusi, kad viskas pasiseks.
Ką L. Razgaitienė patartų žmonėms, kurių artimieji laukia transplantacijos? „Išskirčiau keletą dalykų. Pirmiausia – kalbėtis su gydytojais, klausti jų, jeigu kas neaišku. Kalbėtis su artimuoju, laukiančiu transplantacijos. Labai svarbu ir nepalikti savo artimojo vieno, kartu kurti ateities planus, svajoti. Neatstumti artimojo. Ieškoti kelio į jo širdį. Pripažįstu – nelengva: būdavo dienų, kai Mantas nenorėdavo bendrauti. Nenori kalbėti šiandien? Nereikia nuleisti rankų – gal rytoj norės. Svarbiausia – leisti laiką drauge. Sukurti namie linksmą aplinką. Sukurti jaukius namus. Ruošti pietus, vakarienę. Rūpintis. Nepulti iš namų, užsimiršimo ieškant būreliuose ar kitoje veikloje, o būti drauge su sergančiuoju“.
Kai Mantui būdavo labai sunku, mama ji guosdavo: „Širdies transplantacija – ne pati didžiausia bėda. Pažiūrėk, kiek žmonių gyvena dar sunkiau – akli, be rankų, be kojų. Bet – gyvena! Gyvensi ir tu, nes tai nėra pasaulio pabaiga“.
L. Razgaitienė neslepia: sūnaus liga, širdies transplantacija buvo sunkiausias gyvenimo išmėginimas, tekęs visai šeimai. Ji džiaugiasi, kad šiuo laikotarpiu sulaukė didžiulio ir nuoširdaus artimųjų palaikymo. O tiems, kurie artimųjų palaikymo neturi, moteris siūlo šiuo nelengvu metu kreiptis į psichologą.
NTB: Recipientai prisipažįsta, jog laukdami donorinio organo, jie išgyvena neapibrėžto laukimo būseną – kai nežinai, kada sulauksi transplantacijos ir ar iš viso jos sulauksi. O ką išgyvena šių itin sunkiai sergančių žmonių artimieji?
Medicinos psichologė Sandra Birbilaitė: Sunkiai sergančiojo artimieji išgyveną visą gamą jausmų, bet stipriausi jų – nerimas dėl mylimo žmogaus ateities, nežinomybė ir baimė. Drauge – ir vilties jausmas, jis padeda nepalūžti. Dažnai žinia, kad artimajam būtina transplantacija, gali sukelti šoko jausmą, tada užklumpa labai aiškus suvokimas apie situacijos rimtumą. Net jei iki tol tai buvo žinoma, bet kažkokia dalimi dar buvo neigiama, dabar iliuzija, kad „gal mūsų tai nepalies” – išsisklaido.
Artimieji gali jausti pyktį ir neteisybės jausmą „kodėl tai man/mums nutiko?”, pyktis gali būti nukreiptas į medikus, Dievą, likimą ar sveikuosius. Jie gali būti pasimetę ir sutrikę, jiems gali trūkti informacijos ir žinojimo, kaip tvarkytis šioje situacijoje. Kartais didžiulį norą, kad greičiau atsirastų donorinis organas, gali lydėti kaltės jausmas, ypač tais atvejais, jei tokio organo atsiradimas susijęs su donoro mirtimi. Šiuo atveju tiek sergančiajam, tiek artimiesiems svarbu suvokti, kad organo donoras žuvo ne dėl jų kaltės.
Artimiesiems šiuo metu tenka didelė atsakomybė: jie pergyvena ir rūpinasi donoro laukiančiu artimuoju, tuo pačiu tenka rūpintis šeima, buitimi, dažnai susiduriama su finansiniais sunkumais, todėl gali būti, kad jie turi gerokai mažiau galimybių pasirūpinti savimi, savo poreikiais, kartais net ir tokiais baziniais, kaip miegas, maistas ar poilsis. Nors laukimas kelia įtampą, tačiau šeimos gali išgyventi stiprų bendrumo, artumo ir meilės jausmą. Momentą, kuomet itin vertinamas santykis ir drauge praleistas laikas.
NTB: Ar artimųjų išgyvenamas emocijas galima prilyginti emocijoms, kurias patiria žmogus, išgyvenantis gedėjimo stadijas?
S. Birbilaitė: Esant stipriai neapibrėžtumo situacijai ir nežiniai, ar donorinis organas atsiras, artimieji gali išgyventi
baimę dėl mylimo žmogaus netekties, o esant užsitęsusiam laukimo laikotarpiui, ypač jei sergančiojo būklė blogėja, artimieji pamažu gali prarasti viltį ir gali jausti išankstinį gedėjimą, juos gali kamuoti mintis, kaip reikės gyventi, jei kartais netektų mylimo žmogaus. Bet kol yra laukimas, kad donorinis organas gali atsirasti, artimuosius labai palaiko viltis, kad viskas gali pasisukti į gerąją pusę. Tiesa ta, kad užsitęsęs laukimas yra sunkus tiek sergančiajam, tiek artimajam, tai gali sukelti nerimą ir depresiją.
NTB: Ar žinią, kad artimajam reikalinga transplantacija, nes kiti gydymo būdai – nebeefektyvūs, galima prilyginti žiniai, kai išgirstama apie nepagydomos ligos diagnozę?
S. Birbilaitė: Tikrai taip. Tai yra žinia, kad artimo žmogaus kūnas labai sunkiai susirgo ir vienintelė galimybė jam išgyventi ir gyventi yra transplantacija, kuri nesibaigia donorinio organo gavimu. Nerimą kelia ir operacija, prigijimo laikotarpis ir atsistatymo po operacijos laikotarpis. Kai tenka gyventi su nepagydomos ligos diagnoze, tenka gyventi su žinojimu, kad tai niekur nepasitrauks, kad tai nutiko tavo kūnui ir teks visą likusį gyvenimą su tuo gyventi, rūpintis savo kūnu, kuris jau nebebus toks pat, kaip iki ligos, prisitaikyti prie kitokio „Aš”. Artimiesiems taip pat tenka prisitaikyti prie sergančiojo pokyčių, priimti, kad gyvenimas pasikeitė ir tapo kitokiu.
NTB: Kaip artimieji turėtų elgtis tokiu gyvenimo periodu?
S. Birbilaitė: Artimieji dažnai pamiršta save, besirūpindami sergančiu artimuoju, jie prisiima daug atsakomybių, dažnai savo pačių poreikių sąskaita stengiasi su viskuo susitvarkyti. Šiuo metu dažnas daug galvoja apie sergantįjį ir nori, kad jam būtų gerai. Net jaučia kaltę, jei tenka atsitraukti ir ilgiau nebūti šalia jo. Svarbu tokiu metu nesidrovėti ir labai konkrečiai paprašyti aplinkinių pagalbos, pačios įvairiausios – galbūt pagalbos buityje, kad kažkas padėtų rūpinantis namais ar maisto ruoša, vaikais ar naminiais gyvūnais, galbūt reikia emocinės paramos, kuomet norisi tiesiog su kažkuo pasidalinti sunkumu, o gal bekalbant nukreipti mintis į kitus dalykus ir nors trumpam nuo visko atitrūkti, gali tekti paprašyti ir finansinės pagalbos. Labai svarbu, kad artimieji neužmirštų savęs, nes tik pailsėję ir pasirūpinę savimi, jie bus kantresni ir galės daugiau padėti sergančiajam. Nuovargis sukelia pykčio ir nusivylimo jausmus, kuriuos nenoromis galima išlieti tiek ant sergančio asmens, tiek ant kitų artimų žmonių.
NTB: Kaip jie turėtų bendrauti su transplantacijos laukiančiu artimuoju?
S. Birbilaitė: Kiekvienas transplantacijos laukiantis asmuo, kaip ir bet kuris mūsų, labai individualiai tvarkosi su jam sudėtinga situacija: vieni apmąsto ir išgyvena savyje, dalis jų, kad ir laikinai, atsitraukia, užsisklendžia savyje, kiti jaučia daugybę jausmų, kuriais nori pasidalinti su aplinkiniais, nori aptarti nerimą keliančias mintis ir baimę dėl ateities. Labai svarbu sergančiajam duoti erdvės, gerbti jo jausmus ar laikiną atsitraukimą, bet taip pat ir leisti jam kalbėti apie tai, kas jam šią akimirką yra svarbu, net jei ta tema jums gali atrodyti nepatogi, sunki ar kelianti baimę. Svarbu nesumažinti ir nesumenkinti sergančiojo jausmų, nenukreipti temos, kaip kartais bandoma pasakant: „tu turi galvoti pozityviai”, „tau negalima nerimauti” ir pan. Tokiu būdu mes parodome, kad ši tema mums nepatogi ir mums sunku apie tai kalbėti, bet sergančiojo nerimo tai nesumažina. Tiesa ta, kad nerimas ir baimės mažėja apie jas kalbant, tik nereikėtų jų auginti kalbant kartu su sergančiuoju. O ir išbūti šalia artimojo neigiamų jausmų nėra lengva.
Bendraujant pasiruoškite, kad tą pačią istoriją, tą patį nerimą ir baimes, apie kuriuos kalbės sergantysis, gali tekti išgirsti daug kartų – sergančiajam jo liga, transplantato laukimas dabar yra didelis rūpestis, kuris yra labai aktualus ir ištęstas laike, todėl gali norėti apie tai kalbėti. Nors gali būti ir atvirkščiai – kartais stiprų nerimą dėl ateities išgyvendami sergantieji jį slopina, stengdamiesi negalvoti apie tai, kas jų laukia, o jeigu jums norisi apie tai kalbėti, atsigręžkite į draugus ar artimuosius, kurie jus palaiko ir aptarkite savo nerimą su jais.
NTB: Iš kur semtis stiprybės?
S. Birbilaitė: Kiekvienas iš mūsų savaip stipriname savo vidinius resursus: vieni – atsitraukdami ir viską apgalvodami, kiti – dirbdami, dar kiti – bendraudami ir gaudami palaikymą. Svarbu pajausti, ko man šiuo metu labiausiai reikia: jei kankina nežinomybė, trūksta žinių – padėtų pokalbis su medikais ar žmonėmis, kurie sulaukė transplantacijos, ar jų artimaisiais. Pagal galimybes reikėtų kiek galima labiau pasirūpinti savo miegu, mityba, stresą mažina sportas ar tiesiog pasivaikščiojimas. Labai svarbu visu šiuo sunkiu laikotarpiu nepamiršti savęs. Dažnam artimajam vidinės stiprybės teikia ir laikas, leidžiamas su sergančiuoju, matant, koks jis yra jam svarbus. Labai svarbu, kad būtų balansas tarp davimo ir gavimo.
Nacionalinio transplantacijos biuro informacija
